Oppdatering om Amelias kamp for en bedre helse

Oppdatering om Amelias kamp for en bedre helse
Nå er det lenge siden jeg har oppdatert, og det er ikke fordi det ikke skjer noe, men det skjer jo egentlig så mye....men det går ikke så fort som vi skulle ønske.

Men det går altså fremover, om enn med museskritt. Amelia ønsker minst mulig fokus, så derfor kan jeg ikke skrive så mye om det. 

Vi hadde planer om å reise tilbake til Gdansk og ta en SOT-behandling til nå i høst. Den SOT-behandlingen hun tok i mars er nå ute av kroppen, og det er lurt å gjøre flere slike behandlinger siden hun absolutt ikke er kvitt borreliose-mikrobene/bakteriene. 

Vi må utsette den turen til etter jul fordi hun fikk lungebetennelse i september, så fikk hun bihulebetennelse og halsbetennelse i oktober. Kroppen hennes er altfor sliten til å tåle særlig tøff behandling nå, så det må utsettes ihvertfall til over jul. Vi forsøker så godt vi kan å ta en dag om gangen og se hvordan det går. 

Amelia bruker nå noe som heter Buhners Protocoll. Det er en masse urtemedisiner som en amerikansk lege som selv fikk borreliose har forsket frem. Sammen med denne protokollen bruker hun en haug med tilskudd som styrker kroppen hennes og på sikt også immunforsvaret, som selvsagt ikke er på topp både på grunn av borreliosen og antibiotikaen hun gikk på. Det bryter jo ned immunsystemet også. 

Det er altså en runddans hvor man egentlig ikke helt veit hvor man skal starte og avslutte, hvor lenge skal man bruke tusenlapper hver måned på noe som "kanskje" virker? Vi har ingen tid å miste, Amelia er lei av å være syk hele tiden og mister dyrebar ungdomstid for hver dag som går der hun ikke orker annet enn å sitte og ligge i sofaen. 

Her er link til trailern til en dokumentar som er laget. Den handler om ei ung jente som få samme diagnose som Amelia

Bildet jeg bruker i denne artikkelen er fra den turen Amelia og jeg hadde til USA for å besøke nevrolog i Los Angeles da Amelia var 14 år. 




2 måneder inn i behandlingen mot borreliose

2 måneder inn i behandlingen mot borreliose
Amelia føler seg bedre!

Nå har det gått to måneder siden vi startet på behandlingen av Amelia i Gdansk ved St.Lukes hospital. 
Hun har stått på tre forskjellige typer antibiotika i to måneder nå, og nå tar hun en liten pause fra det fordi hun går ned i vekt. Hun går ned i vekt både fordi antibiotika gjør at hun blir kvalm, og den lavkarbodietten hun er på fordi hun tar antibiotika sørger jo også for at hun ihvertfall ikke legger på seg. 

Borreliose og co-infeksjoner etter Borreliose


Nå får hun jo flere protokoller mot co-infeksjoner etter Borreliose. Hun får planteoljer som er laget av planter som er kjent for å ha bakteriedrepende effekt. Hun fikk også SOT-behandling i Gdansk, det er beskrevet her i denne artikkelen. 
Hun har allerede brukt frønæring i ett år, noe som etter bare seks ukers bruk ga positive resultater jeg overhodet ikke hadde forutsett. Jeg tenkte det kunne gi litt mer energi og overskudd, dette var før vi visste at hun har borreliose (co-infeksjoner), men etter bare seks ukers bruk var hun plutselig kvitt mat-allergiene hun hadde slitt med i mange år. Jeg trodde ikke mine egne øyne da jeg leste resultatet fra blodprøvene vi tar regelmessig. 

Nå har hun også startet med Dr. Buhners Protokoll mot Lymes disease. Denne er beskrevet som en meget effektiv urteprotokoll som støtter immunforsvaret samtidig som en del av urtene er ekstremt potente for å drepe mikrober og bakterier som er uønskede. 

Dermed får Amelia allerede flere behandlinger som skal hjelpe kroppen hennes med å kvitte seg med bakteriene og få tilbake energien. Hun bruker også infrarødt saunatelt (ikke så ofte som hun burde), da dette skal hjelpe kroppen med avgiftningsreaksjonene når bakteriene dør. Epsom-salt i fotbad og badekar er også gode hjelpemidler for å avgifte kroppen. 

Nå er Amelia litt bedre i formen! Hun har vært litt på skolen de siste par ukene og det er så vi andre holder pusten...

Sunn og god mat sammen med frønæring

Nå fokuserer vi på sunn og god mat med lite karbohydrater og frønæring som er supermat som er laget av betennelseshemmende frø sammen med urteremedier og god søvn. 

Vi jobber nå med å lage en kobling til et behandlingssenter i Norge for oppfølging og hjelp ved blodprøvetaking og kompetanseutveksling. I tillegg er jeg igang med å starte et fond for borrelioseoffer.

Dersom du kjenner noen som har ressurser vi trenger eller kunne trenge informasjonen jeg deler, så del gjerne denne blogposten videre.

Har du helseproblemer som ME, fibromyalgi eller andre diagnoser du ikke vet hvorfor du har fått?
Visste du at 8 av 10 med disse diagnosene viser seg å ha borreliosebakterier i kroppen når de blir testet med de rette verktøyene?

Jeg kan hjelpe deg med å få tatt de prøvene du trenger for å finne ut om det er borreliose eller co-infeksjoner etter borreliose som er årsaken til de problemene du har. Kontakt meg for mer informasjon på post@dermafin.no

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling eller borreliose?

Hvis du allerede har fått beskjed trenger du ikke klikke på denne igjen.


Hvordan finne ut om det er borreliose?

Hvordan finne ut om det er borreliose?
Amelia ble syk på en langsom snikende måte fra hun var bare 8 år gammel. En skoletur i skogen høsten 2012 snudde over tid oppned på livet hennes og hele familiens.

Vi fant fort ut at hun hadde et flåttbitt i bakhodet, og hun fikk en antibiotikakur sånn i tilfelle….

To måneder etter begynte legebesøkene å bli hyppige pga magesmerter. Så var det influensafølelse, gjentatte forkjølelser, smerter i armer og bein, men hun fungerte likevel greit. Ble utredet for magesmertene uten funn.

I 2017 fikk hun en mycoplasma-infeksjon og etter det ble hun ikke seg selv igjen. (Det viser seg i følge forskning at borreliosebakterier blir trigget igang av mycoplasma, Epstein Barr-virus (kyssesyke) og andre virus og bakteriesykdommer)

Vi prøvde mye forskjellig som jeg har beskrevet i bloggen tidligere, men det ble symptomlindring bare. Det norske helsevesenet så ingen sammenheng med borreliose da jeg spurte om det fordi det slo ikke ut på alle prøvene. (Selv om man får det typiske utslettet som er et bevis på at man har borreliose, så slår det ikke alltid ut på blodprøvene vi tar her)
Blodprøvene vi tar her er altfor dårlige!

Jeg fikk til slutt tips fra en annen mamma om at jeg burde sende blodprøver til et laboratorie i USA. 
Nå har jeg selv blitt en kontaktperson i Norge for dette laboratoriet slik at jeg hjelper andre til å få tatt disse prøvene. Kontakt meg om du vil teste deg eller en i familien. 

Her er en forskningsartikkel som diskuterer forskjellene på måter å teste for borreliose. 

Testing for borreliose


Vi gjorde testinga like før jul 2021 og fikk svar i romjula.

Det er en pakke man bestiller der man testes for flere forskjellige bakterier. Mange flere enn man testes for i Norge.
Man bestiller de testene som anbefales og betaler på forskudd for å få pakken tilsendt med fedex. 

Testene er enkle, bare noen dråper blod fra en fingertupp på et ark. God beskrivelse i pakken. Så skal denne sendes tilbake med fedex. Man må opprette konto hos fedex Norge. Dette er gratis og kan gjøres via telefon eller web.

Testpakken er selvsagt på engelsk. Be om hjelp av noen du kjenner dersom du syns det er vanskelig, eller ta kontakt med meg så kan jeg bistå via web om du bor langt unna.

To uker etter at pakken er returnert foreligger svaret på en webside du har fått innlogging til. Å forstå svaret kan være utfordrende i starten, jeg kan hjelpe deg med dette også.

Så kommer det til å velge behandling dersom testen er positiv. Da anbefaler jeg å kontakteSt.Lukes cliniq i Gdansk. Flere der snakker norsk og de er profesjonelle.
Legene der samarbeider med en verdensomspennende frivillig organisasjon som forsker på borreliose. Behandlingene de tilbyr er oppdaterte og de bruker mye naturmedisin i tillegg til antibiotika, varmeterapi, oksygenterapi, SOT og ozonterapi blant annet.

Borreliose eller co-infeksjoner etter borreliose er et enormt problem verden over og når man er syk av dette så er det liten sannsynlighet for å bli frisk «av seg selv».

Og behandling koster penger du kanskje ikke har, men det er ikke billigere å være syk resten av livet heller.

Jeg planlegger å starte et fond eller stiftelse for borrelioseoffer.


Dersom du kjenner noen som har ressurser vi trenger eller kunne trenge informasjonen jeg deler, så del gjerne denne blogposten videre.

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling eller borreliose?

Hvis du allerede har fått beskjed trenger du ikke klikke på denne igjen.

Amelias kamp mot borreliose er inne i fjerde uke og har såvidt begynt

Amelias kamp mot borreliose er inne i fjerde uke og har såvidt begynt
Denne siste uka har jeg øvd mere på Yoga, og jeg har trent på pusteøvelser. Dette har jeg blitt mer bevisst på etter at jeg fikk en skikkelig strekk i musklene i ryggen. Denne strekken kommer av stive muskler i diagfragma-området...pga stress!

Veldig overraskende! 

Denne prosessen vi står i er veldig krevende også for oss i familien, ikke bare for Amelia. Da jeg jobbet på sykehuset snakket vi en del om det at når en person i en familie er syk, så er resten av familien også syk. Spesielt når det er snakk om barn....

Åresvis med usikkerhet 

fordi vi ikke visste hvorfor hun var syk, vi visste ikke om det var farlig, om det går an å gjøre noe med det, om hun vil vokse det av seg... da Amelia lå og vrei seg i smerter i flere minutter i strekk daglig, og ingen forstod hvorfor. Da Amelia kollapset på skolen og ble hentet av ambulanse ukentlig før vi rett og slett bare sluttet å sende henne på skolen. Hun kollapset også på juleballet hun hadde gledet seg til i mange måneder...
Mange år med merkelige smertesymptomer uten å finne ut hva vi kan gjøre med det, en slitenhet som går helt inn i margen på henne og som ikke gav mening. Mange år med utredning som ikke ga noen resultater. 

Alle disse årene kulminerer på en måte nå i en slags sorgfølelse som er forløsende, ihvertfall for min del. 

Jeg føler en helt enorm sorg for det som Amelia har gått glipp av, for skolegang hun har tapt siden siste året på barneskolen, for sosialisering i læringsmiljøet på skolen i fem år. 

Sorg for alle de helgene hun har ligget under et teppe helt utslitt av symptomene, når hun egentlig burde vært ute og hatt det gøy med venner. De få helgene hun har vært ute og festet har føltes som gullhelger!

Denne dype sorgen har det ikke vært plass til tidligere. Litt fordi vi ikke har sett noe lys i tunnelen, og da må man bare gønne på og gi jernet. 

Nå er det lagt litt mer i andres hender å stå for å lage veien til bedring av situasjonen og da er det rom for å kjenne på avmakten på en helt annen måte. 

Det betyr ikke at jeg ligger i fosterstilling og griner hele dagen, men det betyr at jeg griner mer enn vanlig. 

Det betyr også at jeg jobber hardt med meg selv så jeg fortsatt skal tåle å stå i dette. Å være den som lager god mat som frister, som finner oppskrifter og lager snacks hun kan spise, eller som finner på oppskriftene selv. Som nøder henne til å bade i epsom-salt, fordi det hjelper kroppen med å kvitte seg med avfallet når bakteriene dør. Huden er vårt største organ og den står for mye utskillelse av avflallsstoffer. Som tapper i badevannet og tenner på stearinlys så det skal bli koselig. 
Det er også jeg som må "tvinge" henne til å bruke sauna-teltet flere ganger i uka fordi varmen stimulerer prosessen med å fjerne bakteriene. Hun HATER det teltet! Hun HATER varmen!

Denne kampen mot Borreliose har såvidt begynt, 


og jeg må ta vare på meg slik at jeg holder hele veien frem til mål. Vi må regne med at det vil gå år....

I helga har jeg lagd lavkarbo muffins, lavkarbo kjeks og musli, og jeg har planer om å bli helt rå på kjøkkenet når jeg kommer hjem til mitt eget kjøkken med litt mere utstyr og ingredienser med norsk påskrift... 


Lavkarbo kosthold 


Vi er på det fordi vi prøver å unngå at hun får soppinfeksjoner når hun er på heavy antibiotika. I tillegg lever bakterier også av sukker..... så å unngå sukker er vinn-vinn!
Amelia har noe som heter Herxheimers nå. Det har hun hatt den siste uka spesielt. Det er når bakteriene dør....da blir de til avfall....inni kroppen, og de er giftige på en måte. Det blir en slags giftreaksjon. Hun har hodepine og mere kroppsverk. Det er vanskelig for henne å beskrive fordi hun kan jo ikke huske å ha vært frisk....hun har jo hatt disse bakteriene i kroppen siden hun var åtte år. Her om dagen sa hun at hun husket at livet var ok i 7-årsalderen..... Og det stemmer også med sånn jeg husker henne. Hun var en helt nydelig 7-8-åring, og alt forandret seg for henne etter det flåttbittet. Da startet smertene....i magen, armer og bein og hodepine. 

Oppskrift på lavkarbo kjeks:
  • Kokosmasse
  • 1-2 egg
  • knuste nøtter etter smak
  • kakao
  • Xylitol
  • litt kanel eller annet krydder

    Lag en seig masse og klin det ut på bakepapir i passe størrelser. Stekes i ovnen på 180 grader i ca 15 minutter. 
Lavkarbo muffins
  • Bruk samme grunnoppskrift som kjeks
  • Tilsett mandelmel og kokosmel
  • Tilsett litt mandelmelk
  • to teskjeer bakepulver
  • Kanskje ett egg til
Stekes i muffinsformer i ovner på 180 grader i ca 15 minutter

Smørkrem: 
  • melkefritt mykt smør
  • kakao
  • litt kruttsterk kaffe
  • vanilje
  • Xylitol eller sukrinmelis
Røres/piskes sammen og klattes oppå muffinsene. 

Viktig! Lavkarbo snacks og mat smaker annerledes enn sukker og hvetemel-mat. Man må være innstilt på en annen smak og venne seg til det. 

Har du noen gode lavkarbo og melkefrie oppskrifter å dele? Skriv de inn i kommentarfeltet her så kan flere få glede av de. 

Vil du dele spleisen vår? Her finner du link!




Takk for at du følger med på denne reisen. ♥️

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)

Hvis du allerede har fått beskjed trenger du ikke klikke på denne igjen.



Snart to uker inn i behandlingen for co-infeksjoner etter borreliose

Snart to uker inn i behandlingen for co-infeksjoner etter borreliose
Vi er nå på dag nr 12, og det er morgen.
Vi skal reise til sykehuset rundt 1130, så snart skal jeg vekke Amelia som ligger og sover ennå. 

Ukedagene er vi på sykehuset hver dag i mellom 1,5-3 timer, det kommer litt an på hva slags behandling hun skal ha i tillegg til antibiotika (AB).


I forrige uke fikk hun kun ett slag AB, men denne uka startet vi med ennå en sort som skal ta andre bakterier og jobbe på lag med den første AB-en. Så i tillegg til Ceftriaxon 3 g daglig (startet med 2 g) fikk Amelia 300 mg Rifampicin fra mandag. I dag økte de den dosen til 600 mg. I tillegg til AB hver dag veksler de på å gi henne Glutathion, Magnesium, C-vitaminer, B-komplex og Zink intravenøst. Nå har de stukket henne på nytt hver dag i annahver arm og nå begynner årene å bli slitne. I neste uke skal hun prøve å ha inneliggende veneflon (kan ligge i 4-5 dager) eller midline (kan ligge noen uker), det er ikke helt bestemt ennå. 

I tillegg får hun oksygenterapi to ganger i uka og varmebehandling en gang i uka nå. 



Oksygenterapi går ut på at hun blir koblet på en oksygentank med en oksygenmaske. Tanken veksler på å gi henne for mye og for lite oksygen i planlagte intervaller under overvåkning med pulsoksymeter. Formålet med akkurat den behandlinger er å øke oksygeninnholdet i blodet så mitokondriene kan gjøre jobben sin så Amelia får mer energi. Mitokondriene er cellenes kraftverk, de produserer energi ved forbruk av oksygen. Det hadde jo vært fint med mer energi....

Varmebehandlinga går ut på at hun ligger over en vanntank/badekar som varmes opp med infrarødt lys. Hun har da et termoteppe over seg, og kroppstemperaturen hennes blir overvåket med termometer. Hun skal drikke mye både imens og etter behandlingen siden hun svetter mye. Temperaturøkning hjelper med å drepe bakteriene og AB-en kommer enda bedre ut i hele kroppen når blodet er varmet opp litt. Hun får infusjon samtidig som hun blir oppvarmet. Denne første gangen ble hun varmet opp til 38,3 grader. 


I helga som var fikk vi besøk av Elisabet og Alvilde, søstrene til Amelia. Elisabet ble akkurat 40 år, og vi ville feire henne sammen vi jentene. Flyeisen ned hit koster 45 kr når du reiser med håndbagasje, og det er rimelig å spise ute. Vi koset oss i helga med litt shopping, tur i gamlebyen og god mat samt balinesisk massasje. Herlighet så billige det er å gjøre sånne luksusting her i Gdansk for oss med norsk lommebok. 

Elisabet reiste hjem natt til mandag, men Alvilde ble helt til torsdagsmorgen og det var koselig for Amelia å ha flere tryner å se i leiligheten noen dager. Det var minst like koselig for meg å ha besøk her. Det er fint her, men det er jo litt stusslig å være langt hjemmefra akkurat nå med denne krigen som herjer nabolandet her. Må innrømme at jeg kjenner litt på uro...

Det er fredag og i morgen komme Amelias pappa og skal være her sammen med henne noen dager når jeg må hjem en tur for å jobbe i klinikken. Jeg reiser tilbake til Gdansk tirsdag 22/3. 




Takk for at du følger med på denne reisen. ♥️

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)

Hvis du allerede har fått beskjed trenger du ikke klikke på denne igjen.


 
Read Older Updates