Snart to uker inn i behandlingen for co-infeksjoner etter borreliose

Snart to uker inn i behandlingen for co-infeksjoner etter borreliose
Vi er nå på dag nr 12, og det er morgen.
Vi skal reise til sykehuset rundt 1130, så snart skal jeg vekke Amelia som ligger og sover ennå. 

Ukedagene er vi på sykehuset hver dag i mellom 1,5-3 timer, det kommer litt an på hva slags behandling hun skal ha i tillegg til antibiotika (AB).


I forrige uke fikk hun kun ett slag AB, men denne uka startet vi med ennå en sort som skal ta andre bakterier og jobbe på lag med den første AB-en. Så i tillegg til Ceftriaxon 3 g daglig (startet med 2 g) fikk Amelia 300 mg Rifampicin fra mandag. I dag økte de den dosen til 600 mg. I tillegg til AB hver dag veksler de på å gi henne Glutathion, Magnesium, C-vitaminer, B-komplex og Zink intravenøst. Nå har de stukket henne på nytt hver dag i annahver arm og nå begynner årene å bli slitne. I neste uke skal hun prøve å ha inneliggende veneflon (kan ligge i 4-5 dager) eller midline (kan ligge noen uker), det er ikke helt bestemt ennå. 

I tillegg får hun oksygenterapi to ganger i uka og varmebehandling en gang i uka nå. 



Oksygenterapi går ut på at hun blir koblet på en oksygentank med en oksygenmaske. Tanken veksler på å gi henne for mye og for lite oksygen i planlagte intervaller under overvåkning med pulsoksymeter. Formålet med akkurat den behandlinger er å øke oksygeninnholdet i blodet så mitokondriene kan gjøre jobben sin så Amelia får mer energi. Mitokondriene er cellenes kraftverk, de produserer energi ved forbruk av oksygen. Det hadde jo vært fint med mer energi....

Varmebehandlinga går ut på at hun ligger over en vanntank/badekar som varmes opp med infrarødt lys. Hun har da et termoteppe over seg, og kroppstemperaturen hennes blir overvåket med termometer. Hun skal drikke mye både imens og etter behandlingen siden hun svetter mye. Temperaturøkning hjelper med å drepe bakteriene og AB-en kommer enda bedre ut i hele kroppen når blodet er varmet opp litt. Hun får infusjon samtidig som hun blir oppvarmet. Denne første gangen ble hun varmet opp til 38,3 grader. 


I helga som var fikk vi besøk av Elisabet og Alvilde, søstrene til Amelia. Elisabet ble akkurat 40 år, og vi ville feire henne sammen vi jentene. Flyeisen ned hit koster 45 kr når du reiser med håndbagasje, og det er rimelig å spise ute. Vi koset oss i helga med litt shopping, tur i gamlebyen og god mat samt balinesisk massasje. Herlighet så billige det er å gjøre sånne luksusting her i Gdansk for oss med norsk lommebok. 

Elisabet reiste hjem natt til mandag, men Alvilde ble helt til torsdagsmorgen og det var koselig for Amelia å ha flere tryner å se i leiligheten noen dager. Det var minst like koselig for meg å ha besøk her. Det er fint her, men det er jo litt stusslig å være langt hjemmefra akkurat nå med denne krigen som herjer nabolandet her. Må innrømme at jeg kjenner litt på uro...

Det er fredag og i morgen komme Amelias pappa og skal være her sammen med henne noen dager når jeg må hjem en tur for å jobbe i klinikken. Jeg reiser tilbake til Gdansk tirsdag 22/3. 




Takk for at du følger med på denne reisen. ♥️

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)

Hvis du allerede har fått beskjed trenger du ikke klikke på denne igjen.


Vi er igang med behandling for Borreliose

Vi er igang med behandling for Borreliose
Vi fløy ned - eller blir det bort?-  til Gdansk på søndag, og fant den Airbnb-leiligheten vi hadde leid som skulle ha to soverom. 

Den hadde IKKE to soverom og den var heller ikke helt rein for å si det mildt...etter to netter uten søvn på en grusom sovesofa flyttet vi inn i en ren leilighet med to soverom med en dobbeltseng i hvert rom. 



Vi skal tross alt være her i 6 uker! Eller Amelia skal være her så lenge, jeg skal reise litt frem og tilbake på grunn av jobben min, så pappaen hennes skal være her litt. Er ikke helt lurt å ikke være på jobb når man driver for seg selv. Men uansett må vi sove greit når vi er her og ikke få vond rygg av en madrass som var steinhard og så nedligget på midten at jeg følte jeg lå i en hengekøye.
En helt forferdelig sovesofa
Ganske stor forskjell på de to sengene.....


Dag 1 
Mandag morgen kl 0900 møtte vi på sykehuset og ble tatt imot i resepsjonen av en hyggelig ung mann som er under opplæring. Vi måtte fylle ut en del papirer og betale for de blodprøvene som skulle taes den dagen. Man  betaler hver dag for de tjenestene eller behandlingene man skal ha den dagen. 

Sykehuset er ikke fancy eller flott, men det er rent og pent og ser ut som et sykehus. (Renere enn norske sykehus)

Etter at vi hadde betalt for dagens behandling ble vi tatt med til det rommet der de tar blodprøver og der infusjonene foregår. Der var det flere stoler og et par senger. Siden Amelia har lett for å svime av når det skal taes blodprøver valgte vi seng....de tok bare tre prøveglass. Hun måtte også levere en urinprøve og ta en test som målte elektrolytter og vitaminer. Den testen tok 8 minutter og hun måtte ta vekk alt av metall på kroppen og holde i to "spaker" i 8 minutter. 

Det var alt for den første dagen. 

Dag 2 møtte vi på sykehuset kl 0930 og hadde en lengre konsultasjon med en hyggelig lege. Hun hadde da sett på blodprøvene og informerte om prøvesvarene og hun reagerte på labresultater som ingen i Norge har reagert på....men hun sa at vi regner med det er borreliabakteriene som forstyrrer balansen så det vil antakelig bli stabilt når behandlingen har gitt resultater. Hun forklarte nøye behandlingene vi har å velge imellom, og hva de går ut på og eventuelle bivirkninger og reaksjoner. Det er klart at kraftig antibiotika gjør noe med kroppen.

Hun foreskrev medisiner og kosttilskudd for å styrke kroppen i denne krigen mot Borreliose. 

Her bruker de anti-sopp probiotika, tre forskjellige sorter, i tillegg til lavkarbodiett.

De bruker en del plantemedisiner, såkalt Phytoterapi for å stryke immunsystem og tarmsystem. I tillegg vitaminer og mineraler.

I tillegg kommer leverstyrkende Cholestil. 


Legen var veldig positiv til at Amelia bruker frønæring og essensielle oljer. Bare å fortsette med alt fra naturen som styrker kroppen. 



Etter konsultasjonen var det flere blodprøver, og denne dagen tok de 9 prøveglass i tillegg til 40 ml blod til SOT-behandling. Så fikk hun Sefotaxim AB 2 g IV i væske, så Glutathion-tilskudd IV. GLutation er et tripeptid som finnes i alle kroppens celler og har som hovedformål å beskytte mot frie radikaler. Hun fikk også en pose elektrolyttvæske siden de hadde tappet en del blod. 

SOT-behandling er litt enkelt forklart et alternativ til antibiotikabehandling. Mange ønsker ikke antibiotika, da kan de forsøke SOT-behandling. Det taes ut ca 40 ml blod som sendes til en lab i Hellas der de finner bakteriene vi prøver å bekjempe i blodet hennes og forandrer på MRNA-et til bakteriene så de mister evnen til reproduksjon. Når dette blodet settes tilbake har dette en effekt i 6 måneder der det hindrer bakterier å multiplisere seg. Dette er en prosess som da må repeteres etter 6 måneder eller tidligere. Det kommer litt an på effekten som pasienten kan føle. 

Vi sier jatakk begge deler siden den ene behandlingen ikke ødelegger for den andre...

Så dette skal hun altså ha som behandling om tre uker og da virker den i kroppen i 6 måneder.

Etter gårsdagens behandling flyttet vi til den rene leiligheten med gode senger. Skuldrene sank flere hakk da vi kom hit. 
Her er det rent og pent og delikat og vi sov begge godt i natt.

Dag 3 startet kl 1015 på sykehuset. Amelia fikk en veneflon i armen imens jeg betalte for dagens behandling som skulle være antibiotika, C-vitamin og magnesium-infusjon og varmebehandling. De utsatte varmebehandlingen til en annen dag da de mente det var nok for i dag. J

Jeg skal fortelle mer om hva varmebehandlingen går ut på når vi har vært med på det. 

Jeg opplever at de tar veldig hensyn og ikke pusher for å "selge" mer enn de må. Veldig betryggende. 

I dag har Amelia vært sliten og tatt det med ro og jeg har handlet mat og lagd mat. Må være kreativ når det skal være lavkarbo og vi helst ikke skal tape vekt. 


Takk for at du følger med på denne reisen. ♥️

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)

Snart klar for avreise og jeg er redd

Snart klar for avreise og jeg er redd
Nå stresser jeg med coronasertifikat. 

Jeg er i orden, trippelvaksinert og good to go. 

Men Amelia fikk jo Covid for et par uker siden. Vi tok hjemmetest og den var positiv og hun var syk ei uke. Sjabby etterpå også, men det er hun jo allerede, så jeg var egentlig ganske lettet over at hun nå var ferdig med covid tilsynelatende uten altfor store skader…hadde jo vært redd for hva det kunne gjøre med henne….

Hun meldte selv inn til kommunen at hun var smittet, snakket med de og fikk retningslinjer. 
Men det var INGEN som sa at hun må ta en pcr-test for å få coronasertifikat som hun trenger for å reise. 

Og dette burde jeg visst. Jeg er sykepleier, jeg jobber med helse, jeg burde sjekka med en gang. Men jeg var så sliten og engstelig at det gikk meg hus forbi. 

Kom til å tenke på det etter at det hadde gått nesten to uker…..shit, blir dette registrert???
Så fikk hun tatt en pcr-test og den var heldigvis positiv og den ble registrert. 

DET TAR 11 DAGER FØR DEN HAVNER PÅ HELSENORGESIDEN. 
Det er på fredag. To dager før vi reiser. Hva om den ikke kommer dit av en eller annen grunn???

Ja jeg stresser med alt og ingenting og det er fordi jeg er redd. 
Jeg er redd for at hun ikke skal bli frisk. Jeg er redd for å fly.
 Jeg er redd for at vi ikke skal komme oss til Gdansk, jeg er redd for at hun skal bli sykere enn hun er. 
Jeg er redd for alt mulig akkurat nå. 

Kjenner du følelsen? 

Det nærmer seg kanskje en løsning og da blir alt skummelt? 
Skal tro om Amelia er redd? Hun sier ikke noe om det når jeg spør, men hun sier hun later som at dette er en ferietur bare. 

Søndag om ei uke sitter vi på flyet med coronasertifikater. Jeg har bedt fastlegen hennes om å skrive et dokument på at hun hr gjennomgått corona nylig og er «friskmeldt» fra det. 

Mens vi pakker og forbereder oss på seks uker i Gdansk spiser vi frønæringa vår og tar oljene våre og prøver å forebygge så godt vi kan. 

Vi har nå fått inn over 100 000 på spleisen, det er 2/3 av det vi tror trengs og det er helt utrolig hvor mange nydelige meldinger vi har fått. Jeg har blitt rørt til tårer mange ganger av de meldingene vi har fått. 



Takk for at du følger med på denne reisen. ♥️

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)

Infrarødt sauna-telt i behandlingen mot borreliose

Infrarødt sauna-telt i behandlingen mot borreliose
Amelia kollapset totalt i 2017, dette skjedde etter en Mycoplasma-lungebetennelse. Det vi ikke visste da var at hun allerede hadde gått med en borreliose-infeksjon i kroppen siden 2012.

Nå trenger hun behandling for co-infeksjoner etter borreliose. 


Derfor startet vi en Spleis! Det var ekkelt, flaut og rart å tigge penger, men jeg gjør alt for å få min datter frisk!

Hvorfor deler jeg dette? 

Jo fordi det er mange som sliter etter flåttbitt og lite informasjon å finne.... og flere har sagt at de ønsker å vite hvordan det går med henne. Nå hadde jeg allerede denne bloggen siden jeg blogger litt om helse og velvære i forbindelse med jobben min, så da var det veldig greit å bruke bloggen.

Nå har vi bestilt og fått inn første hjelpemiddel. Et infrarødt sauna-telt! 

Det skal hjelpe kroppen hennes med å bli kvitt avfallsstoffer underveis i behandlingen. Hun kommer antakelig til å få antibiotika intravenøst i noen uker, og da er det mye giftstoffer i en sliten liten kropp. I tillegg liker visstnok ikke flåttbakteriene temperaturer på over 42grader c. 

Hun liker ikke å sitte i teltet, det er for varmt og kroppen hennes stritter imot. Første gang hun satt der var hun der i 10 minutter, ikke på full varme, og jeg måtte "redde" henne ut før hun besvimte. Dette må vi ta med museskritt. Hun tåler rett og slett ikke mye varme. Før hun ble bitt av den flåtten hadde hun ingen problemer med å sitte i sola, men det liker hun ikke lenger. 

Vi samler nå dokumenter fra legene og fra USA for å sende til sykehuset i Polen så vi får avtalt start-tidspunkt for behandlingen. Jeg er litt redd for å reise akkurat nå som det er så utrolig mye smitte....men satser på å kunne reise ned i mars eller april. 

Dette er Amelia på en god dag.....



Når man har et barn som sliter med helsa, så tar man ekstra godt vare på de gode øyeblikkene.... man griper til halmstrå og man gjør alt man kan for å finne svar. 

Gjennom all min søken etter svar har jeg  kommet over gode produkter som vi tar med oss videre i livet selv om de ikke har helbredet henne for borreliosen. 

Rene, sunne oljer presset av planter og ikke tilsatt kunstgjødsel eller andre giftstoffer har bidratt til et bedre immunforsvar, det samme har frønæringa vi har blitt så glad i. 

Vi er også opptatt av å spise sunt og unngår sprøyta mat og raffinert sukker så godt det lar seg gjøre. 

Har du noen tips til oss? 
Eller har du noen spørsmål?



Sjekk min Youtube-kanal for videoer om helse og trening med mere. Klikk gjerne på å abonnere på den, det er helt gratis og da får du oppdatering når det kommer nye videoer som kan være interessante for deg.

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? 
Klikk her for beskjed. ;) 

Vil du ha varsel når jeg blogger om andre ting? Klikk her for beskjed! :)


Borreliose, ME, Amelia og sammenhengene vi ikke finner ut av.

Borreliose, ME, Amelia og sammenhengene vi ikke finner ut av.
I dag er jeg lykkelig og oppgitt.
Jeg er lykkelig fordi vi endelig etter å ha leita med lys og lykte i 9 år for å finne ut hva som feiler min datter Amelia, nå endelig ser ut til å sitte med noe som ligner et svar. 

Helt siden januar 2013 har hun hatt uttalte magesmerter som har vært under utredning. Da var hun 9 år. 
I September 2012 ble hun bitt av flått og fikk en antibiotika-kur "i tilfelle". Flåtten satt inni håret hennes i bakhodet, ikke lett å se den. Kort vei inn til hjernen med bakterielle flåttinfeksjoner. Skrekk og gru!

Og tre måneder etter starter mageproblemene for fullt, ihvertfall legebesøkene. Mulig hun fikk vondt i magen rett etter flåttbittet, det husker jeg faktisk ikke. 

Så var hun til utredning i noen år for magesmerter uten at de fant ut noenting. Hun hadde også smerter ellers i kroppen, men det er kanskje normalt å ha? Hva vet vel jeg som har fibromyalgi? Kanskje hun også har det, tenkte jeg...og mulig at legene også tenkte det, ikke vet jeg.

Så ble hun influensasyk i uke 7 i 2017, (da var hun 12 år) og lå fremdeles sjuk med sterk forkjølelse (som viste seg å være Mycoplasma lungebetennelse) i uke 8 som er vinterferien, derfor det er lett å huske. Hun dro på skolen igjen etter vinterferien, men ble sendt hjem fordi hun ikke klarte annet enn å ligge på sofaen. Det var siste halvåret på barneksolen. 
Og der startet fem 5!!!! år med ligging på sofaen. 

Hun har blitt utredet, vært innlagt på barneavdelingen ved sykehuset, blitt utredet opp og ned uten at fant noe annet enn at hun var sliten og veldig tynn og ble ekstremt allergisk mot mange matvarer igjen.  (hadde hatt mat-allergier som liten også, men hadde vokst de av seg) 

På blodprøver slo det ut positivt på Borreliose en gang, men neste gang slo det ikke ut på det, så da sa de det var en falsk positiv! 
HVA??? 
Hva om den var falsk negativ tenkte jeg, men slo meg til ro med det og tenkte at dette kan jeg jo ikke....jeg er ingen ekspert på tolking av blodprøver. 

Nå er hun 17 år og ligger fremdeles for det meste på sofaen. 

Hun har blitt bedre etter at vi startet med betennelseshemmende frøoljer. Mat-allergiene hennes forsvant etter 6 uker med de oljene - JIPPI! 
Men hun er ikke frisk, langtifra frisk. Friske tenåringer skal være på skolen i uka, ute med venner i helgene og kveldene og drive med hobbyer, ha en ekstrajobb og bare se ut som en zombie etter fest. 

Hun virker som man gjør etter en fest stort sett hele tiden! Zombie!

Det river meg i mammahjertet at jeg ikke har klart å hjelpe henne! 

Men så skjedde det noe. Vi ble kontaktet av ei nydelig dame som hadde lest noe jeg hadde skrevet om Amelia i ei gruppe på facebook. Hun fortalte at hennes datter har samme symptomer og hun har borreliose eller co-infeksjoner etter borreliose.

Nå er det sånn at i Norge tester man kun for et par borreliose-bakterier, og det finnes mange mange flere infeksjoner etter flått-bitt som vi ikke tester for her i landet. (Har lest meg opp i det siste)

Jeg skaffet en test-pakke, fikk tatt noen dråper blod og sendt de avgårde til et anbefalt laboratorium i USA. 

Amelias test viser at hun har hatt Borreliose! 

Hun har antistoffer som viser 5 forskjellige flått-bakterier. Og fakta er at minst to av disse lar seg ikke drepe av en liten antibiotika-kur fordi de gjemmer seg i blodcellene våre og er vanskelige å finne og drepe for medisinene. 


Nå er det sånn at behandling finnes ikke i Norge. Legene behandler ikke på bakgrunn av lab-prøveresultat fra andre land, de behandler ikke på denne måten, og de behandler ikke så lenge som det trengs. 

Husker du Lars Monsen fikk borreliose? Han måtte reise til utlandet for å bli frisk. Hadde han slått seg til ro med beskjeden fra legene i Norge ville han antakelig vært ufør i dag. Like ufør som Amelia er, for det er det hun er. Helt ute av stand til å delta i et vanlig liv med skole. Hun sliter hver dag med å klare å stå opp!

Så nå reiser vi til utlandet for å se om vi kan få Amelia ut av en håpløs tilstand der hun faktisk ikke har noe særlig liv i det hele tatt, det er mere en eksistens med sterke smerter som sliter henne ut hver eneste dag. Hjernetåke som lammer henne og en kropp som kødder til livet hennes uten forvarsel hver eneste dag. 

Dersom hun reiser vekk en helg for å besøke en venninne blir hun nærmest i koma flere dager etterpå selv om hun har hatt det gøy og ikke har festet, bare vært sosial flere timer hver dag. 

Vi har sett oss nødt til å starte en Spleis for å finansiere denne behandlingen da vi har tømt alle våre ressurser i de siste fem årene på andre forsøk på å behandle henne i USA og i Norge.

Jeg kommer til å skrive mer om dette en annen dag. Følg med og heng på....





Sjekk min Youtube-kanal for videoer om helse og trening med mere. Klikk gjerne på å abonnere på den, det er helt gratis og da får du oppdatering når det kommer nye videoer som kan være interessante for deg.

Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? 
Klikk her for beskjed. ;) 





 
Read Newer Updates