Nå har det gått to år siden første turen til Gdansk i Polen for behandling til Amelia.
Den behandlingen vi startet på den gangen ble for tøff for henne og vi avsluttet etter ca to måneder med intensiv antibiotika. En hestekur hun dessverre ikke var sterk nok til å tåle den gangen.
I mellomtiden har det gått opp og ned. Hun fikk en bedring av co-infeksjonene fra borreliosen under den behandlingen, men resten av kroppen hennes tålte ikke belastningen. Da hun sluttet på antibiotikaen merket hun at hun ble verre av infeksjonene dessverre.
Vi har brukt mye ressurser på kosttilskudd og næring for å bygge opp immunforsvaret og nå er hun sterk nok til en ny behandling. Det hun skal gjøre denne gangen er en SOT-behandling til, der målet er å uskadeliggjøre så mange som mulig av to av bakteriestammene som herjer i kroppen hennes.
Behandlingen er faktisk bygget på en lignende teknologi som covidvaksinene, men er mye mer målrettet. Det tappes blod, dette blir sendt til et laboratorium der blodet blir enkelt sagt programmert til å bekjempe spesifikke virus og/eller bakterier. Dette er høyteknologi!
Amelia har dessverre infeksjoner i kroppen forårsaket av flere bakterier, og man må ha behandling for hver og en av disse, maksimalt to av gangen. Denne gangen skal hun få dobbel dose, altså behandle to bakterier på en gang!
Denne ene behandlingen kommer på ca kr 70 000 totalt, kronekursen er ikke i vår favør for tiden... Det er opprettet en spleis igjen for at vi skal få råd til å betale behandlingene. Link til spleisen finner du her! Du kan også vipse til 95172277 og merk det med Amelia.
Målet er at hun skal reise ned i mars eller april og få denne behandlingen, og så er det muligens en ny runde om ca 6 måneder.
Ingen vet om dette vil hjelpe henne, men det er ikke noe godt alternativ å ikke gjøre noenting heller. Hun kan fremdeles ikke leve et normalt liv. Hverdagene hennes er preget av sterke smerter som kommer og går uten forvarsel, lammende hjernetåke, ekstrem trøtthet og utmattelse, og tristhet over alt det hun har lyst til men ikke har energi til.
Amelia har nå flyttet for seg selv i en koselig leilighet i Skien. Nært nok til at vi kan stikke innom henne ganske ofte, og der må hun øve på å klare seg selv i en hverdag fylt med sykdom. Heldigvis har hun sang-glede og kan glede seg over å stå på en scene på gode dager. (Alltid redd for å bli akutt for syk til å gjennomføre...)
Amelia kan faktisk ikke huske hvordan det var å være frisk!!!
Hun fikk det flåttbittet som ødela så mye for henne allerede da hun var 8 år, og siden da har hun vært plaget med plutselige smerter og andre merkelige symptomer rundt omkring i kroppen.
Vi ønsker at hun i det minste får en hverdag som er meningsfull, et liv der hun føler at hun har et mål og kan gjøre hverdagslige ting som andre kan uten å være redd for konsekvensene. Et liv der hun kan begynne på skole igjen, få en utdanning, komme seg ut i en eller annen aktivitet som gir innhold og mening.
Kjenner du noen som sliter med merkelige symptomer og ikke finner ut av hva det er?
I USA vet de at det er minst 500 000 nye tilfeller av borreliose hvert år... hvor mange som ikke blir registrert anes ikke. Hvor mange har vi i Norge? Aner ikke! Hvor mange får hjelp? Nesten ingen! Norge bryter faktisk lovene i EU når de nekter å betale for behandling i utlandet når denne ikke er tilgjengelig her i Norge.
0 Comments