I dag er jeg lykkelig og oppgitt.
Jeg er lykkelig fordi vi endelig etter å ha leita med lys og lykte i 9 år for å finne ut hva som feiler min datter Amelia, nå endelig ser ut til å sitte med noe som ligner et svar.
Helt siden januar 2013 har hun hatt uttalte magesmerter som har vært under utredning. Da var hun 9 år.
I September 2012 ble hun bitt av flått og fikk en antibiotika-kur "i tilfelle". Flåtten satt inni håret hennes i bakhodet, ikke lett å se den. Kort vei inn til hjernen med bakterielle flåttinfeksjoner. Skrekk og gru!
I September 2012 ble hun bitt av flått og fikk en antibiotika-kur "i tilfelle". Flåtten satt inni håret hennes i bakhodet, ikke lett å se den. Kort vei inn til hjernen med bakterielle flåttinfeksjoner. Skrekk og gru!
Og tre måneder etter starter mageproblemene for fullt, ihvertfall legebesøkene. Mulig hun fikk vondt i magen rett etter flåttbittet, det husker jeg faktisk ikke.
Så var hun til utredning i noen år for magesmerter uten at de fant ut noenting. Hun hadde også smerter ellers i kroppen, men det er kanskje normalt å ha? Hva vet vel jeg som har fibromyalgi? Kanskje hun også har det, tenkte jeg...og mulig at legene også tenkte det, ikke vet jeg.
Så ble hun influensasyk i uke 7 i 2017, (da var hun 12 år) og lå fremdeles sjuk med sterk forkjølelse (som viste seg å være Mycoplasma lungebetennelse) i uke 8 som er vinterferien, derfor det er lett å huske. Hun dro på skolen igjen etter vinterferien, men ble sendt hjem fordi hun ikke klarte annet enn å ligge på sofaen. Det var siste halvåret på barneksolen.
Og der startet fem 5!!!! år med ligging på sofaen.
Hun har blitt utredet, vært innlagt på barneavdelingen ved sykehuset, blitt utredet opp og ned uten at fant noe annet enn at hun var sliten og veldig tynn og ble ekstremt allergisk mot mange matvarer igjen. (hadde hatt mat-allergier som liten også, men hadde vokst de av seg)
På blodprøver slo det ut positivt på Borreliose en gang, men neste gang slo det ikke ut på det, så da sa de det var en falsk positiv!
HVA???
Hva om den var falsk negativ tenkte jeg, men slo meg til ro med det og tenkte at dette kan jeg jo ikke....jeg er ingen ekspert på tolking av blodprøver.
Hva om den var falsk negativ tenkte jeg, men slo meg til ro med det og tenkte at dette kan jeg jo ikke....jeg er ingen ekspert på tolking av blodprøver.
Nå er hun 17 år og ligger fremdeles for det meste på sofaen.
Hun har blitt bedre etter at vi startet med betennelseshemmende frøoljer. Mat-allergiene hennes forsvant etter 6 uker med de oljene - JIPPI!
Men hun er ikke frisk, langtifra frisk. Friske tenåringer skal være på skolen i uka, ute med venner i helgene og kveldene og drive med hobbyer, ha en ekstrajobb og bare se ut som en zombie etter fest.
Hun virker som man gjør etter en fest stort sett hele tiden! Zombie!
Det river meg i mammahjertet at jeg ikke har klart å hjelpe henne!
Men så skjedde det noe. Vi ble kontaktet av ei nydelig dame som hadde lest noe jeg hadde skrevet om Amelia i ei gruppe på facebook. Hun fortalte at hennes datter har samme symptomer og hun har borreliose eller co-infeksjoner etter borreliose.
Nå er det sånn at i Norge tester man kun for et par borreliose-bakterier, og det finnes mange mange flere infeksjoner etter flått-bitt som vi ikke tester for her i landet. (Har lest meg opp i det siste)
Jeg skaffet en test-pakke, fikk tatt noen dråper blod og sendt de avgårde til et anbefalt laboratorium i USA.
Amelias test viser at hun har hatt Borreliose!
Hun har antistoffer som viser 5 forskjellige flått-bakterier. Og fakta er at minst to av disse lar seg ikke drepe av en liten antibiotika-kur fordi de gjemmer seg i blodcellene våre og er vanskelige å finne og drepe for medisinene.
Nå er det sånn at behandling finnes ikke i Norge. Legene behandler ikke på bakgrunn av lab-prøveresultat fra andre land, de behandler ikke på denne måten, og de behandler ikke så lenge som det trengs.
Husker du Lars Monsen fikk borreliose? Han måtte reise til utlandet for å bli frisk. Hadde han slått seg til ro med beskjeden fra legene i Norge ville han antakelig vært ufør i dag. Like ufør som Amelia er, for det er det hun er. Helt ute av stand til å delta i et vanlig liv med skole. Hun sliter hver dag med å klare å stå opp!
Så nå reiser vi til utlandet for å se om vi kan få Amelia ut av en håpløs tilstand der hun faktisk ikke har noe særlig liv i det hele tatt, det er mere en eksistens med sterke smerter som sliter henne ut hver eneste dag. Hjernetåke som lammer henne og en kropp som kødder til livet hennes uten forvarsel hver eneste dag.
Dersom hun reiser vekk en helg for å besøke en venninne blir hun nærmest i koma flere dager etterpå selv om hun har hatt det gøy og ikke har festet, bare vært sosial flere timer hver dag.
Vi har sett oss nødt til å starte en Spleis for å finansiere denne behandlingen da vi har tømt alle våre ressurser i de siste fem årene på andre forsøk på å behandle henne i USA og i Norge.
Jeg kommer til å skrive mer om dette en annen dag. Følg med og heng på....
Sjekk min Youtube-kanal for videoer om helse og trening med mere. Klikk gjerne på å abonnere på den, det er helt gratis og da får du oppdatering når det kommer nye videoer som kan være interessante for deg.
Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)
Vil du ha varsel neste gang jeg skriver en artikkel om Amelias behandling? Klikk her for beskjed. ;)
0 Comments