Nå har det gått to år siden første turen til Gdansk i Polen for behandling til Amelia.
Den behandlingen vi startet på den gangen ble for tøff for henne og vi avsluttet etter ca to måneder med intensiv antibiotika. En hestekur hun dessverre ikke var sterk nok til å tåle den gangen.
I mellomtiden har det gått opp og ned. Hun fikk en bedring av co-infeksjonene fra borreliosen under den behandlingen, men resten av kroppen hennes tålte ikke belastningen. Da hun sluttet på antibiotikaen merket hun at hun ble verre av infeksjonene dessverre.
Vi har brukt mye ressurser på kosttilskudd og næring for å bygge opp immunforsvaret og nå er hun sterk nok til en ny behandling. Det hun skal gjøre denne gangen er en SOT-behandling til, der målet er å uskadeliggjøre så mange som mulig av to av bakteriestammene som herjer i kroppen hennes.
Behandlingen er faktisk bygget på en lignende teknologi som covidvaksinene, men er mye mer målrettet. Det tappes blod, dette blir sendt til et laboratorium der blodet blir enkelt sagt programmert til å bekjempe spesifikke virus og/eller bakterier. Dette er høyteknologi!
Amelia har dessverre infeksjoner i kroppen forårsaket av flere bakterier, og man må ha behandling for hver og en av disse, maksimalt to av gangen. Denne gangen skal hun få dobbel dose, altså behandle to bakterier på en gang!
Denne ene behandlingen kommer på ca kr 70 000 totalt, kronekursen er ikke i vår favør for tiden... Det er opprettet en spleis igjen for at vi skal få råd til å betale behandlingene. Link til spleisen finner du her! Du kan også vipse til 95172277 og merk det med Amelia.
Målet er at hun skal reise ned i mars eller april og få denne behandlingen, og så er det muligens en ny runde om ca 6 måneder.
Ingen vet om dette vil hjelpe henne, men det er ikke noe godt alternativ å ikke gjøre noenting heller. Hun kan fremdeles ikke leve et normalt liv. Hverdagene hennes er preget av sterke smerter som kommer og går uten forvarsel, lammende hjernetåke, ekstrem trøtthet og utmattelse, og tristhet over alt det hun har lyst til men ikke har energi til.
Amelia har nå flyttet for seg selv i en koselig leilighet i Skien. Nært nok til at vi kan stikke innom henne ganske ofte, og der må hun øve på å klare seg selv i en hverdag fylt med sykdom. Heldigvis har hun sang-glede og kan glede seg over å stå på en scene på gode dager. (Alltid redd for å bli akutt for syk til å gjennomføre...)
Amelia kan faktisk ikke huske hvordan det var å være frisk!!!
Hun fikk det flåttbittet som ødela så mye for henne allerede da hun var 8 år, og siden da har hun vært plaget med plutselige smerter og andre merkelige symptomer rundt omkring i kroppen.
Vi ønsker at hun i det minste får en hverdag som er meningsfull, et liv der hun føler at hun har et mål og kan gjøre hverdagslige ting som andre kan uten å være redd for konsekvensene. Et liv der hun kan begynne på skole igjen, få en utdanning, komme seg ut i en eller annen aktivitet som gir innhold og mening.
Kjenner du noen som sliter med merkelige symptomer og ikke finner ut av hva det er?
I USA vet de at det er minst 500 000 nye tilfeller av borreliose hvert år... hvor mange som ikke blir registrert anes ikke. Hvor mange har vi i Norge? Aner ikke! Hvor mange får hjelp? Nesten ingen! Norge bryter faktisk lovene i EU når de nekter å betale for behandling i utlandet når denne ikke er tilgjengelig her i Norge.
I dag vil vi snakke om et viktig tema som påvirker vårt daglige liv - stoffskiftet. Stoffskiftet er en prosess i kroppen som styrer hvor fort eller sakte kroppen din produserer og bruker energi. Et sunt stoffskifte er avgjørende for å opprettholde en balansert og energisk livsstil.
Når stoffskiftet fungerer optimalt, kan du oppleve en rekke positive effekter. Du føler deg mer våken og konsentrert, og du har nok energi til å takle de daglige utfordringene. I tillegg hjelper et riktig stoffskifte kroppen din med å opprettholde en sunn vekt og forbedrer fordøyelsen.
På den annen side kan et for lavt eller høyt stoffskifte føre til ubehagelige symptomer og påvirke din generelle helse. Noen vanlige symptomer på et lavt stoffskifte inkluderer tretthet, vektøkning, hårtap, tørr hud og depresjon. På den andre siden kan et overaktivt stoffskifte føre til irritabilitet, vekttap, hjertebank og søvnproblemer.
Fibromyalgi er en sykdom som sitter i smertesenteret vårt.
Mange leger kjenner dessverre ikke noe særlig til dette systemet i kroppen som styrer smertesignalene.
Det er på en måte sånn at alarmen i huset ikke fungerer. Den går av hele tiden helt uten grunn!
Politi eller brannvesen ikke kan fikse alarmen i huset ditt, du må kontakte vaktselskapet for å fikse systemet. På samme måte må du kontakte det ansvarlige systemet for smertesenteret for å fikse at alarmen om smerte går av hele tiden.
Det hjelper ikke å behandle huden, musklene og utsiden av kroppen din når feilen sitter i programmeringsboksen.
Jeg har laget et onlinekurs som gir deg verktøyene til å behandle programmeringsboksen. Link til webinar om kurset her.
Nyere forskning tyder på at fibromyalgi kan ha med nevroinflammasjon i hjernen å gjøre. Folk med fibromyalgi har større produksjon av en nevrotransmitter som heter Glutamat.
De områdene i hjernen som blir påvirket av glutamat og overproduksjonen av dette stoffet er områdene som har med humør, konsentrasjon, søvn og minne. Dette kan forklare hvorfor fibromyalgi også er forbundet med problemer med tåkehjerne, hukommelse, utmattelse og søvnproblemer. Det er vanlig å slite med å falle i søvn på kvelden og å være trøtt hele dagen.
Selv om inflammasjoner er nødvendige responser som immunforsvaret bruker for å helbrede kroppens skader og infeksjoner, er en kronisk inflammasjon skadelig. Inflammasjon skal helbrede og kurere, men kronisk inflammasjon gjør det motsatte. Det skader vevet i inflammasjonsområdet.
Frem til nylig har det vært vanskelig å forstå forbindelsen mellom nevroinflammasjon og fibromyalgi fordi det er vanskelig å se og måle nevroinflammasjoner i den menneskelige hjerne.
Men takket være nye oppfinnelser i neurobilde-teknologi og teknikker for å måle dette kommer vi stadig nærmere å validere disse teoriene.
Hva er nevroinflammasjon?
Først skal jeg forklare hvordan nevroinflammasjon oppstår i hjernen og hvordan vi ser det.
Gliacellene i hjernen viser og lar oss måle nevroinflamasjon. Gliacellene har mange funksjoner i hjernen vår. De støtter funksjonene og strukturen til hjernecellene. En av de andre viktige rollene til gliacellene i hjernen er immunsystemet, så når disse cellene er aktivert trigger de inflammasjon.
Så når det er høy aktivitet av gliaceller i hjernen så er dette en indikasjon på nevroinflammasjon.
Hvordan kan vi så måle nevroinflammasjon?
PET-scanninger er en måte å måle gliacelleaktivitet på. Da får man injeksjoner med en væske som inneholder glucose (hjernens bensin) og dette viser aktiviteten i hjernen. Da ser man hvor i hjernen det utløses mest aktivitet.
Nye studier viser at pasienter med fibromyalgi har mye mer gliacelleaktivering og nevroinflammasjon i flere områder i hjernen enn kontrollgrupper med friske mennesker.
Disse studiene som viser større aktivitet og nevroinflammasjon i hjernen til fibromyalgi-pasienter kan forklare hvorfor denne pasientgruppen opplever så mye smerte i forskjellige områder av kroppen.
De aktiverte mikroglia frigjør også pro-inflammatoriske kjemiske stoffer i hjernen som sensibiliserer smertebanene. Aktiverte mikroglia i hjernen er i studier sett i sammenheng med alvorlig utmattelse som er ett av symptomene ved fibromyalgi. Disse funnene støtter teorien om nevroinflammasjon i hjernen som overaktiverer og sensitiviserer nervebanene som leder smertesignaler. (tung setning)
Årsaken til disse symptomene kan komme fra forskjellige traumer i livet, både av psykologisk art eller av skader etter for eksempel skader av hodet, ulykker eller langvarige smertetilstande etter skader.
Å forstå at fibromyalgi har en konkret årsak kan gjøre det lettere å behandle og lære å leve med diagnosen.
Når disse gliacellene blir aktivert så blir hjernen og signalene om smerter overstimulert!
Dette er viktig å vite for å kunne behandle dette fra kjernen til problemet istedet for å behandle med smertestillende. Å få ned volumet av gliacelle-aktivering er veien å gå.
Når vi vet at hjernens bensin er glucose, og at dette stimulerer produksjonen av gliaceller, da gir det mening å redusere inntaket av hvitt sukker, hvitt mel og stivelse så mye som mulig.
Personlig merker jeg det kraftig på smertenivået i kroppen når jeg spiser mat med mye hvitt mel eller sukker.
Så ved å fokusere på maten vi spiser og redusere inflammasjonstriggend mat kan vi få en mye bedre hverdag. Spise betennelseshemmende mat kan bli din medisin!
Jeg har blitt spurt av mange av mine klienter om en ernæringsplan, og det er under arbeid for øyeblikket.
Referanser:
1.https://www.niams.nih.gov/health-topics/fibromyalgia#:~:text=Fibromyalgia%20is%20a%20chronic%20%28long,a%20heightened%20sensitivity%20to%20pain2. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/fibromyalgia/symptoms-causes/syc-20354780
3. https://www.webmd.com/fibromyalgia/fibromyalgia-myths-facts
4. https://www.news-medical.net/health/Brain-Inflammation-in-Patients-with-Fibromyalgia.aspx
5. https://www.verywellhealth.com/neuroinflammation-in-fibromyalgia-4689040
6. https://www.news-medical.net/health/Brain-Inflammation-in-Patients-with-Fibromyalgia.aspx
4. https://www.news-medical.net/health/Brain-Inflammation-in-Patients-with-Fibromyalgia.aspx
5. https://www.verywellhealth.com/neuroinflammation-in-fibromyalgia-4689040
6. https://www.news-medical.net/health/Brain-Inflammation-in-Patients-with-Fibromyalgia.aspx
Vil du ha en mail neste gang jeg blogger? Klikk her!
Følg meg gjerne på youtube her! Klikk på abonnere (det er helt gratis) så får du oppdatering når jeg legger ut noe nytt.
Å få en bedre søvn er spesielt viktig for deg med fibromyalgi. Søvnforstyrrelser er et av mange veldige vanlige symptomer ved denne tilstanden.
Her er noe enkle strategier for å forbedre søvnen din dersom du har fibromyalgi. Og selvsagt så vil en god natts søvn gjøre en stor forskjell, men du vil få det enda bedre om du etablerer en stabil søvnrutine.
Det er anbefalt å legge seg og våkne til samme tid hver dag. Til og med i helgene er det best å følge samme rutine som i ukedagene for å få mest mulig søvn som styrker og helbreder kroppen din.
Å opprettholde en fast rutine på dette hjelper til med å regulere kroppens interne klokke slik at det blir lettere å falle i søvn og å våkne opp naturlig.
Å lage deg en avslappende kveldsrutine, å gjøre berolignede aktiviteter før du legger deg sender signal til kroppen om at det er på tide å roe ned systemet.
Dette kan være å lese, å lytte til avslappende musikk, å gjøre avslappende øvelser som meditasjon eller rolig stretching.
Det er alltid lurt å gjøre tøyeøvelser daglig når du har fibromyalgi. Det er ikke alltid lett og det er ikke alltid komfortabelt heller, men det gir store fordeler. Musklene til en person med fibromyalgi er så og si alltid stramme, og dette kan føre til muskelsmerter og kramper. Å tøye ut regelmessig kan motvirke disse muskelsammentrekningene slik at ikke musklene stivner i grepet.
Og så er det lurt å begrense tiden du bruker på data-og tv og telefonskjermer før leggetid. Slå av skjermen din minst en time før leggetid. Dette gir hjernen din tid til å roe ned. Det blå lyset fra skjermene kan påvirke kroppens produksjon av melatonin som er et hormon som hjelper med å regulere søvn.
Lag deg et miljø i soverommet som stimulerer til god søvn. Ha det ryddig, rent, stille og mørkt og i en temperatur som er komfortabel for deg. Sørg også alltid for at det er nok oksygen-tilgang i rommet, sov gjerne med vinduet åpent det meste av året. Ha madrasser og puter som gir deg god støtte slik at det blir enklere å finne god søvn.
Dersom smerte og ubehag holder deg våken, kan du teste ut kulde og varmeterapi. Å ta smertestillende medikamenter er ikke en god løsning på lang sikt siden kroppen blir proppet med kjemikalier den kanskje vil slite med å bli kvitt.
Du kan prøve å bruke melatonin som kost-tilskudd på kvelden ved leggetid eller andre naturlige tilskudd som er å få kjøpt i helsekostbutikker og hos Dermafin. Det kan også være nyttig å gjøre øvelser som øker ditt velvære rett før leggetid. Du finne avslappende øvelser på video i medlemsportalen min og det ligger mange slike øvelser på yotube.
Det er selvsagt også lurt å redusere inntaket av koffein og alkohol før du legger deg da dette også er kjent for å forstyrre søvnen og søvnkvaliteten.
Regelmessig fysisk aktivitet!
Dette er noe av det aller vanskeligste for mange med fibromyalgi, siden trening kan føre til større smerter i flere dager etterpå. Derfor er det superviktig å starte med lav intensitet, rolige øvelser, å sakte trappe opp og å trappe ned ved behov. Unngå uansett intens trening rett før legging siden det kan stimulere nervesystemet slik at man blir urolig.
Mindfulness og avslapningteknikker!
Øvelser med dype pusteteknikker, dette er så utrolig effektivt. Du finner videoer i medlemsportalen eller på youtube. Ikke gi opp om den første du finner ikke funker for deg. Kanskje den andre du finner fungerer bedre... Meditasjoner er også en effektiv måte å roe ned kroppen og få musklene til å slappe av med.
Unngå tunge måltid før leggetid!
Mye og tung mat rett før leggetid kan gjøre det vanskeligere å sovne og også føre til urolig søvn. La det tyngste måltidet være noen timer før leggetid så kroppen rekker å gjøre prosesseringen før du legger deg.
Drikke og hydrering.
Det er viktig å drikke nok i løpet av dagen, men å drikke nye vann på kvelden kan føre til toilettbesøk på natten som kunne vært unngått. Lag deg en rutine der du drikker godt tidig på dagen slik at du slipper å drikke så mye på kvelden og dermed unngår unødvendige toilettbesøk på natta.
Unngå å sove på dagen!
Helt ærlig, det er fristende å legge seg nedpå litt på dagen, men dersom du sovner i lengre tid på dagtid vil det dessverre gå ut over den søvnen du skulle hatt på natten. Korte små dupper er ok og forfriskende, men sovner du for lenge på dagen vil det påvirke nattesøvnen din.
Naturlige remedier.
Noen har nytte av urte-teer som for eksempel Camomille eller Valeriana, de kan hjelpe til med å roe ned kroppen før natten. Selv bruker jeg Melatonin dråper og Ashwaganda tilskudd hver kveld.
Dersom du står på medisiner på resept må du snakke med legen din om hvilke urter som er trygge for deg.
Kontroller stress!
Stress og uro kan ødelegge natten til alle!
Jeg vet at noe stress er uungåelig, men prøv å ta i bruk stressdempende teknikker som meditasjon, pusteteknikker, varme bad, mindfulness eller rolige tøyeøvelser. Er du plaget med tankespinn som ikke slipper, daglige utfordringer som stresse deg når du skal sove kan det være lurt å skrive de ned som stikkord for å bestemme deg for å tenke på det i morgen, i dagslys! Det meste blir værre i mørket og bedre med lyset.
Dersom du fortsetter å ha søvnproblemer selv om du praktiserer beroligende teknikker og har god søvnhygiene kan det være lurt å snakke med noen som har erfaring i å jobbe med dette eller noen du stoler på som kan hjelpe deg med veiledning.
Det er viktig å avdekke underliggende årsaker til søvnproblemene dine og ta tak i dette. Uten god søvn klarer ikke kroppen å gjøre reparasjonsarbeidet som er så utrolig viktig. Hjernen din vasker seg når du sover, og jo bedre du sover, jo bedre blir den vasket. Mye av hjernetåka ved fibromyalgi skyldes søvnmangel og en hjerne som ikke blir vasket på natta.
Vil du ha en mail neste gang jeg blogger? Klikk her!
Følg meg gjerne på youtube her! Klikk på abonnere (det er helt gratis) så får du oppdatering når jeg legger ut noe nytt.
Fibromyalgi er en komplisert sykdomstilstand som det dessverre ikke finnes en medisin for pr dags dato.
Dersom du søker hjelp i det tradisjonelle helsevesenet får du kanskje tilbud om forskjellige smertestillende som kanskje kan dempe smertene litt. Mange av smertene ved fibromyalgi er vanskelige å dempe fordi de opptrer som nevrologiske smerter og det er nesten umulig oppgave å finne smertestillende midler som klarer denne oppgaven. Kanskje finner du noe lindring, men sjelden noe særlig god effekt på sikt. I tillegg fyller du kroppen din med giftstoffer som levra di strever med å kvitte seg med etterpå.
Så kan det hende du får tilbud om legemidler som skal stabilisere deg mentalt så du får bedre søvn. Noen har god effekt av dette, men de fleste har dessverre ikke spesielt god effekt av dette på lang sikt. Mange får følelsen av å være i bakrus dagen derpå og for mange er dette så ubehagelig at de heller fortsetter å slite med søvnproblemene.
Den beste måten å begynne å behandle denne sykdommen på er ved en helhetlig tilnærming.
alternativt Behandlingsvalg
Mange av årsakene til symptomene ved fibromyalgi kan komme fra kronisk inflammasjon, ubalanse i tarmen, hormonell ubalanse, genetiske disposisjoner, infeksjoner, miljøgifter og stressfaktorer fra livet generelt. Å finne de underliggende faktorene er essensielt for å kunne begynne å jobbe med symptomene som kommer.
Hver persons opplevelse med fibromyalgi er forskjellig basert på bakgrunn, holdninger, livsstil og livssituasjon. Derfor er det viktig å se på hver persons individuelle faktorer og finne hva som fører til symptomforverring eller forbedring. Å jobbe med kosthold og holdninger er lie viktig som å se på konkrete tiltak for mer bevegelse og søvnhygiene. Det kan være viktig med kosttilskudd og diett-tilpasninger for å få en hverdag til å fungere. Å optimalisere tarmhelsen kan være et enkelt sted å begynne for å få en bedre hverdag. Dersom tarmen er i orden fungerer resten av kroppen bedre også.
Kosthold
Å tilrettelegge et kosthold kan også være svært nyttig. Redusere inntak av prosesser mat, sukker og eventuelt avdekke matallergier eller intoleranser er viktige nøkler for en bedre hverdag.
De fleste som reduserer på sukker og prosessert mat og begynner å spise mer betennelseshemmende mat, mer grønnsaker og frukt og sunne fettsyrer opplever er stor bedring i opplevd sykdomstilstand.
Aktivitet
Tilpassede treningsformer kan også bidra til bedre sirkulasjon, forbedre oksygenopptaket i cellene i kroppen og dette kan igjen føre til mindre smerteopplevelse og forbedre den mentale helsen. Jeg vet at trening kan ødelegge flere dager for mange av oss med fibromyalgi, det er derfor jeg skriver "tilpassede treningsformer". Vi er alle på forskjellige stadier og nivåer og har individuelle triggere og faktorer som utløser symptomene.
Noen kan gå en rask tur, noen fungerer fint med øvelser som Yoga og Pilates, noen kan løpe turer og andre kan trene sittende i en stol. Det er ingen som blir friskere av å gjøre mindre og mindre.
Fibromyalgi er en vanskelig diagnose å behandle, men det er viktig å gjøre noe for å få en bedre hverdag. Livet blir ikke bedre av at man legger seg ned på sofaen og netflixer med dårlig samvittighet.
Vil du ha en mail neste gang jeg blogger? Klikk her!
Følg meg gjerne på youtube her! Klikk på abonnere (det er helt gratis) så får du oppdatering når jeg legger ut noe nytt.
